disorder

adhd and more

1029 診察

今回は息子単独で先生と話はしなかった。
それでも話すことが多くて時間があっという間に過ぎた。
やっぱり間隔が開きすぎたな。
次回は3週間後。

先生にいろいろと質問したが
価値観にそえばとか本人の自発的な決定とか
なんというか抽象的な答えが増えた。
自分で考えろと言われても難しいかもしれない。
息子の心は高校生まで成長していない。
しかし赤ちゃんでもない。
彼にとって、生活すべての場面においての困難はさながらSSTなのだ。

たしかに普通の人なら失敗は経験から学ぶであろう。
でも、同じ失敗を何百回でもくり返す脳みそには
経験は消費されていくだけのもの。

強迫の巻き込みについても話したが止める方法はない。
とにかく地道な努力あるのみ。
我慢我慢我慢…

なんだか心細い。
正直、息子を前向きにフォローするのは厳しい。
自分がまず元気にならないととはわかっていても…。
私も断薬で不安に立ち向かっている。
自分のフォローも必要だ。

そこで、先生に病院に家族会はないか訊いたが
今はそこまで手が回らないから作れないと言われた。

ああー
世界の中心で叫びたいorz

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1001 診察(息子)

バスバスバスバス…今日の移動。
時間帯がよかったのかあまり時間はかからなかった。
早く着いて待つのは覚悟していたが先生が診察を早く始めてくれた。

だいぶ強迫が落ち着いてきた。
やはり息子はイベントを前にすると症状が強くなるのだ。
その予防のために何をすればよいか話をした。
息子に自覚とセルフコントロールを促す。

デプロメールでテンションが上がりすぎたときは
あんた今、〜な感じだよ、と怒らずに指摘するとか。

診察は先に延びたのは幸いだが、
息子が先生と話をしたくなるかもしれないな。
今日もいろいろ不安なことを相談できて喜んでいたし。

でもそろそろ学校の出席日数がヤバいかもしれないからねえ。
そういう時は診断書を書いてもらえばよいのかな。


先生の不精ヒゲがステキすぎて正視できなかった;
誰かに似ている…スポーツ選手かも。

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0915 診察

息子の様子を見て先生は言った。
「入院するか!?」

本当に言われるとはね〜。
現実味を帯びてきてビビった。

発達障害がベースの強迫は治りにくいそうだ。
わかるような気がする。
息子はこだわりと不安でできている。
一生付き合っていくにはいっそうの自己コントロールが必要になる。

しかし行動療法はまだ無理だそうだ。
今の息子はやらなければならないことが多いので
これ以上なにか課題をこなすのはつらいだろうと言われた。

薬(デプロメール)で根気よく治していこうとのこと。

入院は様子を見て、家族と話し合ってから。
メリットは結構あるようだ。
患者の様子をそばで長く見られるので薬を効果的に投与できる。
発達障害がある患者にも適切に介入できる。

しかし決断は難しい。
息子の場合さらに強迫的になりそうな気がする。
いくら親とはいえ、彼の人生を左右するのはためらわれる。
どんなに重症であっても判断は息子がするものだ。
つらいけれど、なるようにしかならない、今回もまた。

あああー
今日も疲れた。
バス乗り継ぎは体がきつい。
帰宅して横になったが眠れなかった。

今度こそ薬が効くといいなあ。

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0910 診察

病院行ってきた。
微妙である…。
継続するか悩んでいる。

年配の先生。
発達障害には否定的。
「アスペルガーは全ての人が持っているようなものだ」
「カテゴリ分けしても何の意味もない」
「精神科には病気はひとつしかない、それは統合失調症」
こんな感じ。

先生が一人でしゃべりまくっていた。
私は質問に答えるだけ。
結局、おもな困り感やつらさは伝えられなかった。

おまけに勘違いして私が強迫性障害だとカルテに書き込んでいた。
人の話をよく聞かないタイプだ。

何も言わなくてもいい、
私はあなたのすべてをわかっていますよ
とでも顔に書いてあるようなドクター。

しかしありがたいことに薬は前のまま処方してくれた。
効き目がないから症状が悪くなっていると言いつつ、変えなかった。

そんな先生だったが、ひとつだけ当たっていた。
「あなたは物事を別々に考えられないのですね」

そうですそうです。
頭に仕切りがないから必要以上につらさが膨らんでしまうのです。
どうしたら仕切りができるか訊きたかったんですけどね。
またお会いできるかどうかわからないけれど…。

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0908 カウンセリング

予約していたカウンセリングのため学校へ。

保健室に入ってぎょっとした。
ほとんどのベッドやベンチに生徒が横たわっている。
しかも苦しげな唸り声。
新インフル?
どうやらそのようだ。

ああ…
伝染してしまう〜とorzな気分。

さてカウンセリング。
息子は先に受けていて、カウンセラーは息子から話を聞いていた。

今回も息子の悩みが優先されて、私の困りごとはスルー。
息子の問題を解決するための話をしにいくような感じ。
結局、お医者さんに解決できるか聞いてきてと言われて終わり。

このカウンセリングの目的は何なんだ?
スッキリしない。
正直もうやめたい。

息子は話を聞いてくれる人にはどんなことでも話してしまう。
少しは恥ずかしいと思ってほしい。

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0814 診察

S病院二度目の診察。
はあ〜やれやれ。
今夜からゆっくり眠れるzzz

ずーっと息子が先生と話をした。
私は部屋の外。
いろいろ、超個人的な悩みなども話したかったようだ。

父親との確執も相談していた。
先生は初め、じっと耐えるか、
やりたいようにやらせろ!と爆発してみるか。
そんなふうに答えた。
そして外では楽しく過ごして、精神のバランスを取るよう心がけようと。

今まで、医師や教師からは
「家庭内で話し合って解決して」と言われてきた。
父親は話し合いが通用しない相手だと分かってもらえなかった。

息子のつらさに向き合ってくれた人は初めてではないだろうか?
長年の絶望感を少しでも分かってもらえたからか
楽になったような顔をしている。
よかった。
今週もやりあって負けたばかりだったからなあ。

先生は息子が話が上手だと誉めてくれた。
息子は誉め慣れていないからうつむいてしまったが。
嬉しかったらしい。

薬は強迫観念が楽になれば減っていくかもしれない。
眠気の原因はデプロメールよりルーランからではないか、と減らしてくれた。
薬の相互作用も聞けてよかった。
ほっとした。

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0805 しばらくはゆうやみを

本やサイトによると
診断がADHDからアスペルガーに変わるのは珍しくもないらしい。
初期は多動が目立ってアスペの症状が見落とされる。

誤診とはいわないとはいうが
診断が変わった子の保護者のダメージは
医療関係者の想像を上回るのではないだろうか。

私は受容と否認の間をさまよっている。
いや、否認ではないかな。
認めてはいるが、背負う荷物が増えたと思っている。

これ以上何を奪っていくのか。
誰が?誰の?

今日も昼間、ダメージに負けて伏せっていた。
眠れないけど布団で丸まっていた。
焦りや怒りや悲しみで眠れない。

受験に隠れて症状は進行していた。
それを見逃した。
受験生だからとか思春期だからとか。
今さらながら恥ずかしい。
私は息子の何を見て何を心配していたのか。

進路を決めるときにもめたのも
息子の心が嵐のように荒れたのも
みんなみんな
アスペが原因だったのか。

医者はあてにならなかったが(にが〜)
学校も親身になって考えてくれたし
自分たちだけで解決できると思っていた。
浅はかだった…

アスペなんかきらいだ!

八つ当たり

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0802 私の診察

新しい病院では、私は精神科で息子は児童精神科なので
診察時間も担当の医師も別々だ。

私の診察はいいお医者さんだったが
時間がなくて私のことをあまり伝えられなかった。

人格障害のチェックリストを持っていったが
あてにはならないとさらっと目を通しただけだった。
ボダと強迫性と回避性はわからないが他は違うだろうと言われた。

先生は、もう少しあなたを知らないと
あなたのことがわからないと言った。

それに私は鬱だけど鬱病ではないとのこと。
自分でも何かあるのはわかる。
知りたいし治せるなら治したい(寛解?)。

たしかにいい先生だと思う。
しかし出費も外出もつらい。
前の日は眠れないし下剤も使えない。
財布と気持ちの負担になる。

私のこだわりも強迫的だ。
自分で枠を作って出ないようにしてる。
だけど…
枠から出てストレスを背負うととても苦しい。
勝手ながら、好きなようにさせてほしいんだ。

紹介状は案の定やな感じに書かれていた。
大学病院の先生には遺恨を残した。

私は正常な人とは違うポイントで物事を否定的に見る。
多分彼女に完全な感謝はできない。

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0731 初診(息子)

7月最後の日。
いきなり涼しい。

ついに新しい病院で診察してもらった。
S病院児童精神科、担当はF先生。

ていねいに息子から状況を聞き取る。
生育歴にも目を通した。

診断は、幼少期に多動傾向のあるアスペルガー症候群。
強迫性障害はその二次障害だった。

ADHDは性格的なものと考えられるとのこと。
これはアイデンティティが変わるなー。

先生はなかなかのジェントルマン。
それは困ったねとか苦しかったねとか共感の意を表してくれた。
強迫行為が自分を罰する傾向にあり可哀相だと言われた。

きっちり一時間。
息子は緊張していたが、困り感を伝えられて満足したようだ。

遠くてまいった。
今までの大学病院より混んでいないからか
あまり疲れた感じはしないが。

でも二週に一度はかなりキツい。
電車乗り継ぎにタクシー。
症状が強いうちはこのペースで通院せねばならぬ。

金銭的にもキツい。
というわけでさっそく市役所に行き
自立支援の受給証をS病院に変更してもらった。
決めるまでは長いがアクションは素早い私;

息子も続けて行く気になっているし。
先生がいい感じでほっとしたようだ。
まずはよかったかな。

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0722 予約

や……っと転院先に予約を入れられた。
すごく手間取って泣きたくなった。
何度も電話かけたりかけられたり。
院内で全然連携してないんだな。

はじめ提示された日がもろに1ヶ月後だった。
様子を聞かれてつい
毎日死ぬことばかり考えてますと言ったら
来週に入れてくれた;
大人げない…自己嫌悪(-_-)

まぁでも息子はこのところ本当に不調で
体調も精神的にもつらそうで見ていて心苦しい。
早く看てもらいたい!というのは嘘ではない。
予約入れられてよかった。

なのだけど…

新しい病院に期待していない自分もいる。
適当に診断名をつけられて薬出されて終わりとか。
発達障害か精神疾患かわけわからんよね。
診断できなくても当たり前な気がする。

そしたらまた、病院を探すだけだ。
厄介な脳みそな息子。

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0718

強迫性障害の本に続き
ADHDほか発達障害の本を買った。
私は何年も知識を更新してなかったと愕然とした。

しかしまぁ今だからこそ、ここまで研究が進んだのだと思おう。
今だからこそ…
得られる支援もあるわけで。

失われた月日を嘆かなくても大丈夫さ。

鬱々して味覚がない自分がつまらない。
「おいしい!」と喜びたい。
視野が狭くて窮屈だ。

人間は絶望しきれるいきものではないんだ。
ネガにもポジにもどちらにもふれる。
でもいつまでもどちらかにふれっぱなしじゃないだろ。

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0709 診察

帰り道は気が重く足も重かった。
疲れた。

薬がいきなり倍量に!
デプロメール100mgっていったい…。
体への負担は大丈夫?

小児科にカウンセリングはないと言われた。
以前、元主治医がいた頃看護科のカウンセリングの先生に
お世話になったと話したがスルーされた。

病院内の、青年対象の精神科に転科させてもらえないか訊いた。
しかしそこは統合失調症を発見するのが目的だから、と断られた。

行動療法を受けさせたいと言うと
別の病院なら紹介できるという。
じかに紹介状を送ってもらうことにした。
混んでいるので予約が決まるまで1ヶ月かかる。

学校での、周囲へのカミングアウトについては
「状況は変わりません」だそうだ(-_-)

あまりの収穫のなさ!
どうしたら治るかも教えてくれなかった。
あれも駄目、これも駄目で結局転院。
見捨てられ突き放されたとしか思えない。

原因を訊ねると息子には以前から強迫性障害があったと言う。
受験はトリガーではなく却って抑えになっていたと…。

見逃したのは誰なの?

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0703 申請通った

テレビで新エヴァ映画を見た。
前半部分の総集編だった。
ラミエル様が変わりすぎてまるでポケモンだ。

シンジくんて実は弱くないんじゃないか。
うちの息子に比べたらずいぶん大人だよ!
何年経ったらシンジくんを越えられるかねえ。


さてさてと
区役所から自立支援医療受給書が届いた。
申請通ってよかった。
コンサータを買っていた時に息子のも申請手続きの準備した。
その後、コンサタを打ち切ったので支援は必要ないかと思った途端のOCD!
やはり申請したのである。

親子して支援を申し込んだ時は恥ずかしかったな…。
でもこの先病状がどうなるかわからない。
それに今まで10年、何の手当てもなしで医療費を支払ってきたのだし!
年末調整で税金が戻ってきたようなものだと思うことにしよう。

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0630 カウンセリング

担任に紹介されたスクールカウンセリングに行ってきた。
カウンセリング久しぶり…。

我ながらネガティブで卑屈でやんなる。
つい不安だ不安だと言っている。
申し訳ないと思いながら話をした。
さすがにプロなのでそこはわかっているのだなあ。

しかし今まで会ったカウンセラーとは少し違っていて
無理にポジティブに持っていかないし
かといって聞きっぱなしでもなかった。
さりげない助言がよかった。
あのような精神科医がいたらいいのに。

また話を聞いてもらえることになった。
次回を予約してきた。
ありがたいなあ。

私の心の中では
息子が迷惑をかけているという罪悪感が膨らんでいる。
改めて気づかされた。
その申し訳なさを吐き出せて少し楽になった。

サポーターはいないのかと問われてはっとした。
私が息子のサポーターならば、私にもやはりサポーターがほしい。
小児科で薬だけもらう診察では物足りない。
考えてみよう。

話すことで自分の気持ちに気づかされるのはうれしい。
中学では足が向かなかったがこれからお世話になってみよう。

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0602 チック

息子のチック症が悪化した。
以前から気にはしていたが、このところ頻繁に出ている。

歩くときに後退する。
奇声を出す。
次の行動をする前に手を洗うなどの強迫性症状。

原因はわかる。
環境の変化と不安。
それと親の言葉とか。
私もうるさく言うときがあるが
夫のはひどい。
口を開けば、大学受験大学受験…
これでは追い込まれても仕方ない。

高校受験終わったばかりだもの
リラックスさせてやろうよ。
「もっと」を求めないようにしようよ。

頑張ってるんだよ。
息子も夫も私も。
誰だってやっぱり認めてもらいたくなるじゃん?

息子の障害を跡継ぎ問題に引き出したくせに。
日常生活で息子が障害ゆえに苦しんでても
見ない振りなんだもんなあ。
夫は何年経っても進歩なし。

学校の保健室の先生に連絡した。
知ってもらった方がいいと思って。
でも息子はすでに昨日バンソコもらいに行ってた;
ペンシルの芯で指先や爪をほじって血が出る。
自傷チックか。

授業中に立ち歩いたり…もしているみたい。
保健室の先生に聞いてショックだった。

ADHDよりチックが主みたいだな…困ったね。
コントロール不能。

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0514 診察

0514 診察
今日は待たされ日。
どこに行っても待たされる。
歯車も合わない感じ。

診察までかかるのは当たり前だけど
会計まで1時間とは。
そういえば各階で会計できるようになる前は今よりずっと混んでいて
待ち時間に息子と食堂に行ってたんだった。

前回回収できなかった診断書をもらってきた。
あー(-_-)
相変わらず嫌な感じに書いてくれた…。
別に必要ないと思うこと書かれた。
婆さんになってもついて回るんだろか。
過去(子供のころ)の汚点。

診察は10分もせず終わった。
息子が今のところ好調だと言ったら
デプロメールを減らしてくれた。
SSRIがまた問題になってたから、ちょうどよかった。

ただし好調とはいえ
今の時期は新入生はお客様待遇だから…と
ぶっとい釘を刺された。

わかってますとも!
言われなくても息子の調子が上がるのは不安ですよ。
私は、あの息子が楽しく学校に通う姿を見れてうれしいと
それだけを先生に伝えたかっただけ。
苦しみを抱えた私たちに、こんな日が来るとは思わなかったのだと。

…先生が冷たいとかではなく
私たちは相性が悪いのだ。
先生を尊敬できない気持ちが伝わっているのかもね。

写真は車窓から。
けやきの緑濃くなった定禅寺通り。

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0326 診察

今日の診察は午後遅く。
春休みは新患さんが優先されるのだ。
時間が押して会計は時間外窓口に移されてしまった。

自立支援の福祉窓口もすっかり終わっていた。
診断書は出来上がっているのに貰えなかった。
次の診察前にまた病院に行かなきゃならないじゃん(-_-)

主治医に高校に合格したことを報告した。
一応祝福された。
息子はほとんど喋らずに退室。

そして…
なんと!
コンサータ卒業!

息子はついに中枢神経刺激薬を抜くことになった。
ADHDの主症状つまり多動が薄れたから。
この先障害が悪化してももう効果がないようだ。
そしたら別の薬が足されるそうだ。

くくく…
長い10年だったなあ。
初期は本当に効き目があって、神の薬だと思っていた。
コンサータに替わってからの不安定さは
障害が変化してきて、効き目のなさの現れだったのかも。

先生も一大決心だね!
止め時が来たと言っていた。

しかしまあ…
手放しで喜んでいいものか。
本当に止めて大丈夫?
他の抗鬱剤は今まで通り。

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0308 SSRI危機

今朝の新聞に
抗うつ薬で攻撃的症状
という記事が載っていた。
04年以降、暴力など42件、厚労省調査。
(地方紙なのでソースは共同通信かな?)

パキシルが問題になっていたのは知っていたが
デプロメールまでも問題があるとは…。

息子はコンサータ以外に2種類の抗うつ剤を処方されている。
そのひとつがデプロメールだ。

一昨年初めて処方されて服用してきた。
たしか…強迫行為が強くなったからだ。
その後去年の秋口に問題行動が起きて倍量になった。

このような報道を見ると、もしかして問題行動は
実は薬のせいだったのではないかと疑問になる。

主治医は多分またスルーだと思う。
こんな少量で重篤な副作用が起きるわけないでしょ…なんて。

しかしだね
いくら少量でも中学生に処方するのならば
どんなに慎重になっても慎重すぎることはないだろう?

私も自分は素人だからと医師に任せきりではいけないね。
調剤の店員も詳しいことなど教えてくれない。
彼らの薬の知識は深くはない。

誰に訊けばこの疑問や不安は晴れるのか。
コンサータも抗うつ剤も今の息子に
本当に必要なものだろうか?

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0226 診察

1時間早くついて、待合室で横溝を開くといきなり呼ばれた。
また今日も研修医…ではなく研修看護師がいる。
私には他人を気にする余裕はなかったが。

息子の薬の見直しについては来月から。
受験が終わったら。

私はひたすら不安と焦燥感と早朝覚醒の辛さを話した。
もらった薬は副作用で飲めないので、別の安定剤を出して欲しいと願い出た。
しかしまたしてもデパスは却下…
メイラックスと効果がバッティングするそうで。
不眠もあるならと、メイラックスが増量された。
どのみちパニックはあと二週間。
なんとか乗り切れってさ…('A`)

なんというかね…
あの先生に辛さを訴えても駄目なのね。
発作がひどいと死にたくなるし消えたくなる
こんな悶絶をわかってもらえない。

同じ人間として扱ってもらえてない?
患者には、特に発達障害者は上から目線でオッケー?


今日はさんざん。
早く終わったのはいいけど、診察券抜き忘れて紛失した。


医療費の自立支援申請の件。
福祉相談室の若い女性職員があまりに冷酷で頭にきてキレた。
優しくなくてもいいからもっと親切にできないか?
ニコリともしない。
質問すれば呆れ顔で突き放す。
あんな態度でクレーム来ないのかねえ。
私が怒っているのにも気がつかないみたい。
彼女は冷たいのではなくて…発達障害者かもしれない…

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0222 鬱病検証

さっきNHKのうつ病治療の番組を見た。
投薬を見直す。
増えていく薬を一旦止めて(徐々に)
本来の症状を見極めてみるのだそうだ。

私は10年近く飲み続けたトレドミンを止めて3ヵ月くらい経った。
素に返った感じがする。
症状が治まったというより症状がくっきりと浮き彫りになった感じ。

脳みそに干渉する薬を減らせてほっとしたが
反面、感情的になってトラブルが増えないかが不安だ。
素に返るということは今よりもっと感情をコントロールできないと同じ。

近頃、死にたいと思う時間が減った。
しかしそれは薬の効果よりは「年の功」だと思う。
自分を取りまく環境は変わらないけれど、諦めれば楽になることを知った。
まぁ死にたくなくなっても消えたい・逃げたいとは思うけど。

今の私は、うつ病というよりも育児or受験ノイローゼ。
ネガティブ思考、不安感、悲観。
実は怒りっぽさがメインかも…血圧が上がる。

だったら今の薬、メイラックスとテグレトールは妥当か。
精神的なダメージが胃に来るからガスターも。
止めてみる気にはなれない。
一生付き合っていく気がする。
すると問題は下剤だがこれも一生の付き合いだろう。

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0210 未来の納税者

今日のクロ現(新聞のTV欄にはこう書かれている)で
発達障害の子どもへの学習支援の大切さを伝えていた。

発達障害の子どもをきちんと支援するのには
将来彼らが自立できるかどうかがかかっている。

自立は社会参加することであり
納税や年金をおさめることにつながる。
これは重要なポイントだ!

そうなんだよなあ…
自己否定感が強まってしまうと無職やひきこもりになりやすい。
私もある意味これだ;

以前、元主治医も言っていたよ。
(えじそんのK先生かも)

発達障害の子どもへの教育の工夫は
健常の子どもにもわかりやすいというが同感だ。

先進的な学校のやり方をすべての学校で共有できるといい。
今までは子どもを学ばせるのは
当たり前で簡単なことだったかもしれない。
しかし今は違ってきている。
より丁寧な教育が必要な時代だ。

イギリスの発達障害教育への予算は
目玉が飛び出るほど高額だった!

わが国も、支援が必要な子どもを支援すると同じくらい
支援する側にも支援をお願いしたい。
熱心な教師が孤軍奮闘してつぶれないように。

そして国がつぶれないよう先を見据えた教育計画を
今すぐ、ぜひとも。

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0201 strattera

なぜ日本ではストラテラは認可されないのだろうか。
何年か前に、元主治医が認可されたら処方しようと言っていたが…
コンサータの方が早かった。
というか当時はコンサータなんて噂も聞かなかった。
どこから来たんだ…

検索してみたが、ストラテラの個人輸入あるのね。
やってる人いるのかな。
どんな塩梅なんだろうか。
大きさが何種類かあるのでどれが合うか分からない。

ストラテラは中枢刺激剤ではなくノルアドレナリン再取り込み阻害薬。
こちらを認可せず中枢刺激剤を認可したのには製薬会社との関わり?
どちらも認可すればいいのに。

まあでも薬価の高さは変わらないかもね。
ストラテラはジェネリックが認可されている。
コンサータのジェネリックはまだなの?
あるけど日本ではまだ出さないの?

発達障害の特別支援は教育のみならず、医療にも適用してほしい。
誰が好き好んで年間6万円もの医療費払うのさ!
錠数多く飲むなら10万以上かかるでしょうよ。
勝手にカテゴライズしてフォローなし。
いい加減勘弁してよ舛添さん〜。

やっぱり親の会に復帰しようか悩んでいる。
事態はひとりでは動かせない。

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0129 診察

張り切って早く出かけたら早く着きすぎた。
早起きして眠い。
とくに朝レキソたんを飲んだからフラフラ。

結局予約時間を過ぎた。
名前を呼ばれて診察室に入ると、また研修医がいる!
まあね
今日の私には視界には入らなかった。

テンパってます。

先々週の顛末を語ったら主治医の機嫌が悪くなった。
それは12月の段階できちんと話し合わない結果です云々…。
たしかにそうです。

やっぱり我が家の事情は誰にもわかってもらえない。
息子、夫、私…
微妙な立ち位置の三人。

あの問題によってこじれた感情。
私にもどうしたらいいかわからない。
救いを求めて苦しむ。

しかしそんなの主治医の知ったこっちゃないのだ。
家族の問題でしょ、なのだ。

壁つうか限界が見えた。
今やってる治療って何?
息子には効果がない。

でも他に手だてはない。

レキソたんを増やしていいか聞いてみた。
期間限定ならばドグマチールがいいでしょうとのこと。

ああ〜!
食欲との戦いが始まる。
副作用さえなければ本当によい薬なんだが。

また太る…
血圧上がる(-_-)

薬代も上がった。

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1225 聖☆診察

今日は新記録。
なんと昼の連ドラまでに帰宅できた。

冬休みだから混み混みだろうと覚悟したが
いつものように1時間早く受付して椅子に座っていたらいきなり呼ばれた。

主治医に息子が志望校を決めたと報告すると
一安心ですねと言われた…
なんだか違和感。
安心してよかったのか。
力が抜けた。

しかし今回もまた薬の量を間違えられた。
せんせー('A`)

自立支援が切れたので3割負担に戻った。
きっちり今までの三倍!

コンサータは1月から、30日分まで処方が伸びるそうだ。
それもいいけれど、やはり薬価を下げてほしい。
息子は薬代だけで年間6万円だ。
いかがなものかと…。

まあ仕方ないのかな…
毎年眼鏡を替える人ならその位の出費はあるだろう。

一旦帰宅してから息子とクリスマスの買い物に。
ケーキは豪華にキルフェボン。
鳥のもも焼きとお寿司はダイエー。
シャンメリーも忘れずに笑

聖☆いえっささんの誕生日を祝って乾杯!
母子だけだがなかなか楽しいクリスマスだった。

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1127 障害

どうしたものか。
最近息子がよく口にすること、
「自分の特性は記憶と暗記に優れている」
それは自閉系の障害者に見られる特性だと。

なんということだろう。
私は重大な問題を見逃してきた。

息子は学校や塾の試験を記憶と暗記に頼ってこなしてきただけに過ぎないのだ。
その証拠に読解力が必要な問題はかなりミスが多い。
難しかったのだね、と都合よく勘違いしてきた。

国語が苦手なのはコミュニケーション障害があるから仕方ないと。
しかもそれは元主治医によって刷り込まれてきた。

読解力。
読み解く力。
これがないと高度な学問はできない。

息子の特性を思い知り打ちひしがれた。
今更気づいて何ができる。
何が変わるというのだ。

やはり志望校は下方修正が要りそうだ。
暗記だけでは高校では通用しない。
何より勉強が苦痛になるだろう。
読解力を少しでも教え導いてくれるような学校はないものか。
または進み方がそんなに速くないところ。

ドロップアウトしてひきこもりになってしまったひには
彼の夢である自立など夢のまた夢。

この厄介な障害の特性をわかってくれる人はいるのだろうか。

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1127 診察

今朝は早めに血圧の薬を飲んで出かけた。

今回も進路相談。
先生はまず何になりたいかはっきりさせてと言う。
しかし息子は決められない。
方向性もまだ揺れている。

それから志望校はとにかく納得して決めること。
これもずいぶん前から釘を刺されている。

父の意見とすり合わせて決めるのは大変だ。
納得なんて円満解決の日は遠い。

トラブルを回避するために学校を休むのは悪くないそうだ。
休み続けて不登校になるわけでもないし。
苦手なことに自分で把握して
トラブルになりそうだと気づいたのは成長だという。

あと息子が診察室でベラベラ喋っても遮らなくてよいと言われた。
それが息子の状態を表すものであるし。
私は謙遜のかけらもない口調にいたたまれなくて
ついつい息子を抑えてしまう。

でも今日も先生はかなり腹立たしいというような表情になっていた…;
やっぱり抑えなきゃと焦っちゃう…親としては。

息子は先生に自分は自立したいのですと言ってたなあ。
困難なんだろうな…。
普通の人でさえ就労が大変な時代だもの。

やっぱり実家を継いでおいた方がいいかな…
農地がたくさんあるし。

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1112 悲しいこと

言いたいことを我慢してから言うと
怒っている感じや嫌味な感じになる。
浅い人間だと思う。
だったら言わなきゃいいのにねえ…
つくづく自分が嫌になります。

さておき

親しい友人の子なのだが
精密検査の結果、障害が見つかったそうだ。

遺伝子レベルの障害。
なぜ目に見えないくらい小さな細胞のひとつが欠けると
健常者ではなくなってしまうのだろう。

ADHDとは違い、常にそばで支援し続けないといけない。
友人のこれからの人生を思うと気が重くなる。

神さまは万能じゃないなあ…
大事なパーツをつけ忘れて地上によこした。

とても親しくて大切な友人だけど
少し距離ができてしまった。

私は障害に軽いも重いもないと思っている。
それぞれに困難がある。
でも友人はそうは思っていないようだ。
「(ADHDは)まだいいじゃない」
と言われると悲しくなる。

日々、息子に対して差別はあるし
成人後も支援が必要なのだから。

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1030 診察

トレドミンを断薬することになった。
今飲んでいる薬で一番長く続けているので
気をつけて止めないとね…
今までの断薬とは違う気がする。
まずは一日おきくらいで大丈夫かな?

今日も研修医が来ていた。
また手帳のことを言いそびれた。
でもまあ薬代が少し減るならいいか。

先生に血圧薬が増えたことを言ったら
やはり血圧は高いと良くないので仕方ないと言われた。

息子の方は今回も薬は変えずに様子見。
決して安心できる状況ではないが
イライラや問題行動が前よりは減ったし。
この先もリスパを出されないよう安定するといいなあ…。

はあ〜疲れた〜。
今日は予約時間前に診察も終わり
院内処方も今までにないくらい早く出たのだが。
降圧剤を飲んですぐ行動したのでキツかった。
午前中は体がだるくてうまく動かない。

帰りは歩くのはやめてバスに乗った。
座れてよかった〜なんて老人っぽいなあ。

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1003 変わらない

昨日のお昼は病院の食堂で食べたのだが
さば味噌ちょっとヤバかったなあ…
やっぱりあの食堂はいまいちだ。
昔から変わらない。
作る人が変わらないんだね。
そして忘れた頃に食べてしまうんだけど。

他のお客から苦情は来ないのかな。
いつか隣に座った人がラーメンならまだ我慢できるとか言っていた。
不満があるけど仕方なく利用しているのか。

是非とも改革を求む。

ああホントにいい天気。

寒くなったので少し厚着をした。
足元が冷える。
私は靴下がきらいなので悩ましい。
血管が詰まって末端まで血が通わなくなったりして。

眠くてたまらずに洗濯しながら二度寝した。
息子には学校で寝ちゃダメだよと言っておきながら。
デプロ倍増でますます眠くならないといいが…
彼も大変だなあ。
子供なのに薬に振り回されて。
それはこれからもずっと変わらない。

薬物治療を選んだから今の息子がある。
よかったのかわからない。
誰にもわからない。
わからないならあきらめれ。

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1002 診察

待ち時間が長くていつもより疲れてしまった。
息子の予約が入ってなかった。
二人分だと先生も入力の作業が負担なのだろうか。

息子は先生に、父親への悪い感情を吐き出した。
他にもいろいろ不満を訴えた。

あまりの態度の悪さ、幼さ、浅はかさに
先生は呆れて物も言えなくなっていた。
もうお手上げのように見えた。

しつけや家庭の問題は家庭でクリアしてくれと
…そんな感じ。

ただ、薬は調整してくれた。
デプロが倍量になり、ルーランは半減。
コンサタは現状維持。

これで様子見。
駄目なら次回リスパ。

コンサタはリリンと同じで
情報が入りすぎて衝動性が強まる場合があるらしい。
増やす気はないと言われた。

私の薬は変化なし。
トレドは減らしてもよし。
血圧のコントロールが優先された。

帰宅して
私は息子の傲慢さを叱った。

どうやら息子は言っていいことと悪いことの区別がつかないようだ。
愕然とした。
まだ息子に対するしつけは足りなさすぎると痛感。

今から身につくだろうか?
ケモノではなく“人間”になれるだろうか。

険しい道のりだ。

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0828 診察

名前を呼ばれて診察室に入ると男物の靴が。
一瞬焦った。
たぶん実習生…紹介しないので正体は謎。
でもよくあることだ。

ただし今日はガッカリ。
先生に手帳のことを相談したかったが
見知らぬ人がいると喋れない。

最後の最後で
精神状態が悪化していること
妄想で怒りが暴走すると話した。

トレド民を増やされたorz
薬を減らして医療費削減したかったのに…
バカ私。
そんな算段ができないくらい脳みそヤバいのか。
確かにクリアじゃないな。

血圧は寝る前も計ってと言われた。
同じ病院の循環器科にかかるには
紹介状を作ってもらうのが面倒だし
何より予約入れても待ち時間がかかるので諦めた。
近場でまた探すことにした。

息子のコンサタはなんと来年の夏まで続けるらしい。
今年の夏切り損ねたからなあ…
あんのバカ息子(怒)
医療費があああ

怒りという感情がなかったら私は幸せだろうな。
いつも怒りや不愉快に包まれている。
ダークマターに支配されてる。

今の先生も薬の知識は優れているけど
時々、本当の精神科医に診てもらいたくなる。
だからといって今より良くなる確率は低いと分かってるが…

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0827 打ち切り

自立支援医療制度が来年の3月に打ち切られる。
特例期間が切れるのだ。
負担が1割から3割に戻る。

高血圧の治療も始まったというのに。
息子のコンサタもまだ断薬できないし…
家計が苦しくなるなあ…
住み替えするの早まったかな。

息子が公立無理ならキッツイわ。
塾の費用はそのまま学費にシフトだな。

我が家は夫の稼ぎだけで動いている。
その中でやはり医療費は大きい。
つくづく働けないのはツライ。
自分の重さでつぶれそうだ。
何とか自分にかかる費用を減らしたい。
収入を増やしたい。
働きたい…

生きてるといろんな欲が湧いてくる。
今まで欲どれだけ無駄につぎこんだか。
あああ〜
これからは本当に要るも以外は先送りだ。

夫婦の老後が最優先。
いつどんなになって死を迎えるかは分からない。
医療費や施設入居費用は蓄えておかないと。
今よりずっと足りない生活になりそう。

すると息子を自立させるのもますます重要性が増すね。
大丈夫なんだろか。

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0724 診察

いやァ…
今日は主治医怒ってたなー。
つうか怒らせちゃったんだけどね息子が。

感情のコントロールを覚えなさい!
誰かに何とかしてもらおうなんて社会では通じません!
みたいな…

あからさまにやな奴オーラ全開だったものなぁ。
私ゃ顔から火が出そうだった。

息子が退室した後で謝ったら
お母さんが尻拭いする必要はないですと言われた。

夏休み前からか、どうも俺様な言動が目立ってる。
やんなるよ。
建前でも謙遜さを身につけられないんだもん。

私は私で、血圧計を早く買いなさい!
と叱られました…
先生は心配してくれたんだけどね。
それで早速買ってきました。

待合室に血圧計があったので計ったら
158/117で
脈拍は100超えていた。

昨日の地震で寝入りばなを起こされて
朝までドキドキしていたもんね。
ちょっとヤバかった。

あとドグマ抜いたら胃が痛むこと話したら
別の胃薬くれた。
よかった。

それと、父と息子の板挟みにならないで
二人にぶつからせておけと言われてきた。

志望校は自分が納得しなきゃ。
大人になり失敗した時に親のせいにするから。

激しく同意です。

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0327 薬のみ

今日は薬のみ。

病院混んでいた。
小児科も保育園並みの賑わい。
ああ、春休みか。

待合いベンチで徒然草を読んでいたら
がくっと眠ってしまった。

処方と会計が終わってから
調剤も混んでいたので食事しにいった。
自然食カレー屋のカレー。
五穀米を選んでみた。
辛い!
目が覚めた。

久しぶりに病院近くのパン屋にも寄って
くるみパンを買った。
うまいんだよねこれ。

再び調剤へ。
コンサとデプロとルーラン1ヵ月で分5000円近く。
(コンサは14日分)
高い!

次回はコンサ14日分だけなので
その金額にもっとびっくりするかも…

やっぱり面倒だなあ。
コンサだけのために病院行くの。
バス代とかレシートとかもったいないわ。

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0306 診察

今回はコンサータ服用の様子を見るために
診察の間隔が短かった。
次回からは元に戻る。

うーん
息子の薬代が高い!
コンサータに変わってから上がった。
それもそのはず1錠18mgの薬価は…336.6円!
マジですか!

リリンは1錠11円だったかな…
恐るべし違いだ。

3割負担の保険がきいて1錠100円くらい?
それでも2週間分で2800円か。
デプロも薬価高めだし。
他の薬もあるし。
単純計算して薬1日あたり350円くらいかな。

お金かかってますマイサン。

デプロよりコンサータ卒業の方が早いかも
と先生に言われてきた。
えーという顔をしたら
喜んでいいのですよ、だって。
まぁその…
嬉しいのだけど。
いざお医者に言われるとね…

手探りでやってきたから
先が見えてくると逆に怖くなるのさ。

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0229 再会

某電気店で元主治医にバッタリ!
掃除機が壊れたのは不幸中の幸いだった。

なんか見覚えのある姿だなあ…
あっ!先生!

やーどうしよう
泣きそう

呼び止めて長々と話した。
近況報告。
息子について困っていることや
心配していることを伝えた。
先生はきちんと答えてくれたが
私は興奮していたせいかど忘れ!
(ばかだ…)

やっぱり先生から診てもらいたいなあ…
安心できるもんね。
同じ言葉だとしても
今の主治医とは各段に重みが違って
しみてくるんだよなあ…

信者だとからかわれたことがあったけど、
たしかに信仰かも。

会うたび同じこと言ってるな私。

そうだ。
今親に逆らわないでいつ逆らうかって言われた。
反抗期。
大事な時期だ。
扱い方も間違えないようにしなくちゃ。

会えて嬉しかったです!
偶然に感謝なのだ。

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0224 飲み始め

息子、いよいよコンサータを試す。
最初なのでまず1錠。
午後も効果は持続。
平日は、塾の日は2錠にしようか。

しかし夕飯後…
地震が来たなどと言う。
おかしいなー
あんただけ揺れてんの?
あっ
それって薬のせいじゃない?

それから息子はまたアブナい妄想を口にした。
非現実的で攻撃的だ。
デプロが切れてたからかな。
慌てておくすりタイム。

もう9時すぎに眠ってしまった。
新しい薬で疲れたのかもしれない。

とまあ初日はこんな感じであった。
吐き気や食欲不振は見られなかった。

学校ではどうかな…
春休みから始められたらよかったのに。
ほんと、薬に振り回されてるよ。
あいつ何様なんだー!?
たかが薬されど薬。

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0220 デプロ

イライラがひどい息子。
学校で誰彼構わず殴りたいなどと
物騒なことを言っている。
乱暴な自分の行動に自信が持てないと。

いろいろ考えた結果、ここしばらく
デプロメールを飲んでいないことに気がついた。
眠気がきつくて起きられないから止めていた。

なるほど…
デプロはADHDの薬として使われている。
その薬効を初めて実感した!

イライラ感、不安感、妄想などの症状を
見事に緩和してくれるのだ。
もちろん副作用はあるが…

最近はリリンではhighになりすぎるという。
そんな時期が来たのだ。
やはり元主治医の見解は当たっていた。

しかしルーランの存在感が薄い…
多分息子はルーランの効果を
知らずに飲み始めたからだと思う。
薬効を認識して飲むのとそうでないのとは
格段の差がある。

これからはデプロだな。
問題は副作用をどうするかだ。

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0208 第一種

第一種といえば…
「総員第一種戦闘配置」by EVA
を連想する私です;

メチルフェニデートは第一種向精神薬に属する。第一種。
危険度が高いという意味かー。

そうか…
知らなかったよ。
麻薬なみの扱いだ。
(麻薬及び向精神薬取締法で
輸入、製造、管理などの取扱いは厳格に定められている)
いや、麻薬と同格だなこりゃ。

コンサータの冊子を貰ってきた。
ADHD患者向けに作られていて
ADHDの症状や治療法についても書いてある。
※ああ、AD/HDか(/が入る)
監修は梅ヶ丘の先生だ。

昔に比べてAD/HDの研究が進んできたと思った。
それでもやっぱり頼みの綱は
“第一種”のメチルフェニデートですか。

頼みの綱ならば
もっと早くもっと安全に…
なんとか…
なんとかならなかったのかと考える。

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0207 診察

息子が同伴するのが恒例になった
診察の前半は息子の愚痴りtimeだ。
今日も父親のこと、学校のこと、進学のこと…
最初は昨日のケガの話からだったな。
報告(チクり)魔なのだ。

先生は言う、
君だけが特別ではないとか
受け流すことも必要だとか。

まさにさらりと受け流した。
苦笑いしながらだけど。

そしてコンサータ。
カプセルだ。
一日一回朝2錠。
後から足し飲みしないこと。
面倒が減っていいでしょうと言うが…

はっきり言って親は面倒くさい!
2週間分しか処方されない!
隔週で大学病院に行かねばならない!
薬の処方だけでも診察費はかかる!

ぎにゃーーー!
ひきこもりには堪える。
2週間なんてあっという間だ。
そんな頻繁に外出したくない!
おそとはこわい!

あと何年飲み続けるのか知らないが。

誰だよそんな決まり作ったのは!?
リタリンを廃止させた奴が憎たらしい…

遠方から通院してる人はどうなるんだろう。
他県から来ている患者もいるのに。

患者に対して本当に不親切だと思う。
後々まで弊害や影響を考えずに決めた
厚労省の×××××!

↑今日はここだけ伏せ字;

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0117 小児科外来

足りない薬を貰いに病院に行ってきた。
工面すれば来月までなんとか間に合ったが。

遠出は面倒だなあ…
歯医者もあるし‥
ギリギリまで悩んで行くことにした。

バスは空いていた。
道も混んでなくて早く着いた。

小児科は混んでいた。
ふと違和感。
初めて訪れた日から10年近い。
その間に息子は成長して中学生になった。
時は流れた。
しかしこの外来には相変わらずたくさんの子供がいる。
子供の数だけ病気がある?

インフルエンザを避けるためマスクをしたが
咳をする子供はいなかった。
ここは「普通」の病気の子供は来ないのだ。
たぶん。
闘病する子供。

彼らを支える親はたくましく見える。
初歩的な疑問。
子供の病気をどうやって受け入れたのか?
乗り越えたのだろうか。

なんて考えながら
私はまだまだ乗り越えていないのだと苦笑い。
今さら何を考えてるんだか…。
人生いろいろ。
親もいろいろ。

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0109 めがねとか杖

明日は抜歯。
痛くて夕飯作れなかったら、が心配。
息子のは手抜きでもオッケだが…
夫には飲みに行ってもらおうかなー。

さておいて
(歯医者とは全然関係ない)

リリンと新薬について思ったこと。
主治医は成人には新薬を出さないと言ったけど。

仮に
ハタチの誕生日とともに新薬を止めたら。
それは目の悪い人からめがねを取り上げることや
足の悪い人から杖を取り上げることに似てない?

取り上げられた人のその後の暮らしを
何も考えていないよね。
お医者は痛くもかゆくもないだろうさ。

命にかかわらなければいいわけ?
集中力が低下して仕事で失敗したり
卒論書けなくて留年したり
自転車でコケて怪我したりする
身の危険の確率が上がっても?

軽度発達障害と診断するなら
投薬治療にはできるだけ薬頼みにならないよう
SSTを組み込むようにしてくれないかなー。

いや義務づけてほしいわ。
マジで。

よりよい治療を求めさまようのはたくさんだ。
どんな地域でも受けられる安定した医療を望む。
無理…かなーやっぱり。

できればス〇ラトラ承認もよろしく。

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1207 診察その2

昨日は風邪を引きずって
会話の能力がかなり落ちていた。
説明も質問もグダグダ。
さえないなあ(-_-)

息子の進路の話だったかな
失敗は中学高校のうちにしておいた方がいいと
主治医が言っていた。
失敗しても許される時期に。

何だったかな…
リリンを減らす話だったかな。
薬なしでもし注意欠陥な失敗をしたら、とか。

メモしたけど意味不明な文字の羅列…

主治医が珍しくいいことを言ったと
驚いてたらこれだ。
内容忘れたらダメじゃん。

やっぱり今の状態ではうまくできない。
片手落ちになる。

はれー
血液検査の結果聞くの忘れたー。
でもこないだ内科でも検査して
肝機能、ガンマ何とかは正常値だったな。

検査代がもったいないし
検査に使った道具も無駄になっちゃった。

そういえば
調剤の人にリリンの話したけど
さらりとかわされた。
新薬についても知らないみたい。
たくさんの薬を扱ってるからなあ。
リリン問題なんていちいち気に留めてないか。

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1206 診察

ウダウダ風邪引いてたらもう診察日。
早退してきた息子に昼飯を食べさせて
病院に出かけた。

いつものように1時間先に行って
待合いでぼーっと待つつもりが
診察券を出したら10分ほどで呼ばれた。

50いや100回に一度あるかないかの珍事。
風邪の神さまが憐れみをかけてくれたのか…

ところで
次回からはリリンではなくて!
コ〇サータに変わることになった。
リリンはいずれは減らす予定なので
新薬も様子を見て減らすだろう。

聞き間違いかどうか、
リリンも新薬も成人には処方できないと
主治医が言っていたような…
とにかく成人するまでには
リリンまたは新薬を卒業できればいいが。

でも息子はリリンがないと
生命にかかわる状態ではないとも言っていた。

問題は他者とのコミュニケーション。
自覚の次はコントロール。
難しいなあ…

私は歯のストレスの話をした。
風邪→咳→胃けいれん
まで来たので、
主治医はド〇マチールを出した。
あーいい選択!
ド〇マチールとは相性がいい。
胃潰瘍の薬でもある!

ただし…
母乳が出るのは困る;
まあ今は母乳より胃けいれんだなー。

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1101 心配しても仕方ない

昨日もリリン(リ●リン)関連事件が。
お昼のニュースで麿様が伝えていた(-_-)

医師のずさんな診察、事務員による処方。
ああもうどんどんリリンの評価が下がる。

朝刊にも載った。

とくダネでは特集やってた。
ナルコで通院していたある人は初診でリリンを
1日当たり18錠で処方されたそうである。

また、依存症になりその後自殺した人の母親は
「ある意味薬害です」と言った。

コメンテイターはリリンを悪薬だと、
鬱病には効果はないと言い切った。
女子アナが効果ある場合もあるとフォローしていたが。

ADHD治療に使われるとは一言もなかった。
助かったようなそうでないような複雑な気分だ。
その存在を知られないように…なんて
一応合法なんだから堂々としていいのに。

依存症に陥る者に罪があると思っていたが
リリンを乱発して患者を依存症に至らしめる
医師の罪はより深いようだ。

今更不安に思っても仕方ない。
代わりになる薬がないのだから。
服用を止めて状況が悪化したら依存症より困る。

んだけど…
ADHD児にとってのリリンは
近視の人にとっての眼鏡、というわけにはいかないのかもね。

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1017 処方の制限

再びリ●リン。
以下、リリンちゃん。

NHK夜のニュースで取り上げられた。
厚生労働省がリリンの処方を制限する方針。
ナルコ●プシーにしか処方できなくなる模様。
(決定?)

鬱病に処方された人のケースだが、
きちんと管理しても依存症になった印象を受けた。

改めて薬の効用と危険性を感じた。
正直、恐怖に近い。
今の今まで味方だったはずのものを
将来への不安を形作る存在として認識。

多動から不注意、集中力のなさへ変わる主症状。
多動さえ治まればリリンは卒業できると…
非常に甘い考えだった。
受験を控えて勉強時間が長くなり
増量するかを話し合っているまさにその時。

リリンの処方に同意したこと。
私は間違っていたのかもしれない。
息子への最悪の虐待なのか。
依存症の恐怖がすぐそばに忍び寄る、
という点において。

鬱なしADHDの未成年の人で
依存症に陥った症例はあるのだろうか。
鬱のない脳みそでは依存はありかなしか。
本当の意味での管理は有り得るか。

ちなみに…
新しいADHD治療薬として申請されている
コ●サータは処方できる医師を制限する方向。
NHKの記事は信用できるかな。

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1004 間違い?

ついに歯医者に行った。
のはまずおいといて。

新聞があったので新薬の記事を探したら

「コンサータ承認されず」

あれー?
なんで?
うちの新聞が間違い?
狐につままれたみたいだ。

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1004 新薬

今朝の新聞で知った。
新薬承認されるのはコンサータという薬らしい。
成分はリ●リンと同じだが
成分の効きがゆっくりだそうだ。

ううむ。
結局塩酸メチルフェニデートか。
まあリ●リンという名前の
呪縛からは解放されるわけですか。

元主治医が言っていたのはス●ラトラだった。
違ったのか。
こちらは私にも処方してもらえるはずだったのだが…

息子の成長の過程では
そんな時期も過ぎたと思う。
つうか合う薬の属性が違ってきた?

昔のADHD児(男子)は
思春期をどう過ごしたのだろうか。
私の周囲のそれらしい子らは荒れてたな…。
その後軌道修正したかは謎。

前例がまだ少ないだけに
対応が確立されていない。
10年くらい前にADHDと診断された子供たち。
今、どうしていますか?

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0927 病院

今日はお昼を食べてから出かけた。
病院の近くはコンビニは多いが飲食店が少ない。
さすがに8年も通うと病院食堂も飽きた。

バスの中で息子がまた不安を訴えたので
診察の時に私抜きで先生と話をさせてみた。

その後私が先生と話をした。
妄想と不安感がひどくて
食欲が少し落ち寝つきも悪いと伝えた。

先生は少し考えて
「抗うつ剤を足してみますか」と言った。
リ●リンに次いでよく使われる薬。
以前も飲んだけど効果は忘れた…。

リ●リンはまだ減らせないか訊いてみたが
やはり今の状況では無理とのこと。
そうだよなあ…。

先生は息子は衝動性が強まっていると言う。
私は不注意もひどくなったとつけ加えた。

周囲に理解を求め過ぎているとも言われた。
障害を理由に甘えてはいけないと
自分で気づけばいい方向に行くのだと。

それはどうしたら身につくのか
問いたかったけど口が開かない。
またボランティアをしなさいと言われそう。

つうか世界は自分のために回らないことを
知らなくちゃならないと私は思う。
それは大人でも難儀だが…。

まさにボランティアはうってつけだろうけどね。

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0925 くすり

今日もニュースでリ●リン問題を取り上げてた。
いまいましい。
本当にリ●リンが必要な人にとっては
ふざけるな!だよ。

しかし息子がリ●リンを服用し始めた頃から
黒い噂は絶えなかった。
今さら調査に乗り出すなんて遅いっつーの。

一昨日かなあ
精神科医のコメントで
「リ●リンは覚せい剤です!」
って言い切ってた。

なんだかなあ…。
昔、育児雑誌である有名小児科医の
「ADHDなんて障害はありません」
ってコメントを読んだ以来の衝撃波!

だったらさー
不名誉な薬を処方しなくても済むような
子育て環境を作っておくれよ。

元主治医は近いうちに
新薬が認定される見通しと言ってた。
でもあれから全然聞かないねー。
早いとこリ●リン頼みの治療は終わって欲しい。
まだ無理なのかな…。

息子にも親にもリ●リンは
神さまからの贈り物だった。
どんなに助けられたかわからない。
その反面、成長後心身への影響は心配があった。
まあ心配なんてつきものだから些細なことか。

リ●リンを持ってると知られて
他人から奪われたり中傷されたりするのが
一番怖くて不安。

リ●リン…●で伏せると“リリン”だなー。

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0725 診察

昨日の診察で
先生に言われたこと。
(昨日ココログはメンテで投稿不能)

××××××××××

彼の場合
何でもない子に見えるので
周囲は障害を認めにくい。
特別に支援を求めるのは難しい。

彼に合ったSSTの場は望めないだろう。
ボランティア活動をお勧めします。

社会に出るまでに
自分で何とかしようとしなければならない。
困難は自力で乗り越えなければ意味がない。

必ずやりたい仕事にたどり着けるはずですが
まっすぐ行かないで回り道するでしょう。

××××××××××

なんか…
占いみたいだなー。

今は見守り時期だそうだ。
やはり距離を置いてと言われた。
難しい〜〜〜!

まっすぐ歩いて欲しいのが親心なのに。
挫折を覚悟してと言い渡された。

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0724 disorder04

新聞に通信制高校の記事が載っていた。
不登校や軽度発達障害の子らの受け皿になっている。
通常の高校生活に適応できなくても
このようなシステムの学校なら大丈夫な場合も。
そんなに細やかな指導をしているのか?
個別の、個性に合った支援というものは
さぞや高価なんだろうなあ…。

確かに息子には通常の全日制の学校は無理があるかもしれない。
常に目を配らせるコーチやサポーターがいないと
停滞したり悪化したりするだろう。

だけど
中学ですでに殆ど支援のない状況にいて
また厚い支援のある環境に戻ったら
社会に出た時、ギャップに押しつぶされやしないかな?

突き詰めすぎてる。
何が有効か判断がつかない。
致命的な失敗をさせたくないだけなのだが。

でも疲れた。
障害を見据え続けて。
常に困難さと不安が隣り合ってて。
どうせ永遠に続くのは避けられないのだ。
もう全部投げ出してもいいかな…。
駄目なら駄目で
障害のせいで失敗したんだって言えばいいよ。

なんてね。

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0716 disorder03

思春期のADHDの子育てはジェットコースターに乗るようなもの。
急上昇、急降下の連続。
いちいちアップダウンを大げさに騒ぎ立てるのはやめるべき。
慌てずにやり過ごす。
障害が影響を及ぼしていることを留意しておく。(中略あり)

:Dr.バークレー 「ADHDのすべて」より

××××××××××

困った時の専門書頼み。
出版してから結構時間は経ったけど
やはり頼りになる。
今度、思春期専門の本を探してこようかな…。

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0709 disorder00

disorder

息子や私の持つ障害。
ADHD またはAD/HD
注意欠陥多動性障害
軽度発達障害のひとつ。

文科省の方針では今後、正式には
軽度発達障害という呼称は
使わなくなるらしい。
→発達障害

××××××××××

診断から中学に入学するまでの足跡は
別サイトにupしているので
こちらでは中学入学後のことを
綴っていこうと思います。

状況は悪くなるばかりなので
より暗い表現になるかもしれません。

どうぞよしなに。

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0707 disorder02

私立高の障害者コースには入れそうだね。

これは転校して間もなくの
家庭訪問で担任に言われたこと。

知的な遅れがないなら
公立小中学校の
通常学校の通常学級に入る発達障害児。

なのに今更
発達障害を持つなら、公立高には入りにくい
などと言われても

なんて中途半端な基準
子供の側に立っていない
それが現実の進学問題。

担当もう一言

高校側も生徒を選ぶ権利がありますから。

発達障害を持つ子供の
入試のためには
担任も学校も高校に
何も働きかけはしないということで
FA?

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0706 disorder01

息子は幼稚園の時にADHDと診断された。

就学したら特別支援教室に通うことになるものと思った。
しかしLDなど他の重い障害を持たないためか
通常教室に入ることになった。

その後、今日に至るまでの困難を思えば
特別支援教育を受けた方が良かったかもしれない。

本人にも、家族にも
学校にとっても。
学校側が一番困難だったのではなかろうか。

普通教室の中の障害児。
息子はどこにいても
招かざる友人だった。

自己否定感を増長するくらいなら
同じように生きづらさを抱えた子供の中で
守られて適切な教育を
受けさせてもらう方が良かったのではないか。

人としての権利と差別に悩む日々。
失われた自己肯定感。
存在意義の喪失。

ただ怠けているだけで
本当は普通にできるのだろうと
何度も誤解され
困難さは理解されなかった。

軽度の発達障害は
昔からその存在は知られていたが
適切な支援の方法はまだ確立されていない。

良い教育者に出会えた時はただのラッキーでしかない。
当たりとハズレ。

全ての教育者が
質の良い指導力を持つことを
望んでやまない。

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